Max’ Eltern und ihr Hoffen auf die Wissenschaft

Der 14 Monate alte Max ist ein richtiger kleiner Sonnenschein. Wenn man sein strahlendes Lächeln auf Fotos sieht, erkennt man nicht, dass er schwer krank ist. Er leidet an Morbus Alexander, einer äußerst seltenen neurologischen Erkrankung, die innerhalb weniger Jahre zum Tod, die Rede ist von fünf, führt. Seine Eltern, der Braunauer Thomas Wagner und Stephanie, setzen sich intensiv mit der seltenen Erkrankung auseinander – und schöpfen trotz niederschmetternder Diagnose Hoffnung: Auf dem Gebiet der Forschung bewegt sich einiges, was fehlt ist Geld. Also sammeln sie Spenden, um die vielversprechenden Forschungen voranzutreiben, bevor dem kleinen Max die Zeit davonrennt.

Wie geht es Max derzeit?

Max ist ein Sonnenschein, es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Er liebt es, mit den Menschen zu lachen, freut sich gerade sehr daran, Hunde zu streicheln, aufmerksam Musik zu lauschen und besonders liebt er das Trommeln.

Wie macht sich seine Krankheit bemerkbar?

Max’ epileptische Anfälle sind momentan unter Kontrolle – dank schwerer Medizin, die alle zwölf Stunden gegeben werden muss und die nur das Symptom bekämpft, nicht die Ursache. Es machen sich auch Entwicklungsverzögerungen bemerkbar. Max ist 14 Monate alt, aber krabbelt nicht, steht nicht von selbst auf, geht noch nicht und setzt sich nicht auf, wenn er am Rücken liegt. Er kann sein Flascherl im Sitzen noch nicht selbst halten. Er imitiert und kommuniziert weniger durch Deuten, als es die Therapeuten gerne hätten. Er sagt auch noch nicht bewusst Mama oder Dada, aber hat andere Mittel und Wege zu kommunizieren. Andere Symptome, die mit Morbus Alexander kommen, sind Schwierigkeiten beim Kauen, Schlucken und Verdauen, Schlafstörungen, Spastik, Erbrechen.

Sie sind nach Kalifornien gezogen, weil es dort die vielversprechendste medizinische Unterstützung für Max gibt. Fühlen Sie sich gut aufgehoben?

Wir leben jetzt seit ein paar Wochen in einer Stadt namens San Mateo, in der Nähe von San Francisco und der Stanford Universitätsklinik. Auch wenn sich kurzfristig nicht viel ändern wird, sind alleine schon durch die Bevölkerungsdichte die Kliniken erfahrener in der Behandlung seltener Krankheiten und mögliche Medikamente und Therapien kommen sehr oft zuerst in den USA in die klinische Forschung. Wir hoffen also.

Die Ärzte geben Max nur wenige Lebensjahre, Sie aber geben nicht auf. Woher kommt diese Kraft zu kämpfen?

Max war unser absolutes Wunschkind und es war eine nicht ganz einfache Reise zu seiner Geburt. Aber unabhängig davon hat er sich dieses Los ja nicht ausgesucht, und schon gar nicht verdient. Und die anderen Alexander-Babies auch nicht. Er hat es verdient, dass wir versuchen, alles möglich zu machen, was möglich ist. Es ist auch wichtig festzuhalten, dass viele seltene, unheilbare Krankheiten gar nicht so selten und unheilbar sind, wie man glaubt. Das ist oft nur dem geschuldet, dass es zu wenig Aufmerksamkeit und Finanzierung gibt, sowohl von öffentlicher Hand als auch der Industrie. Es hängt also tatsächlich an den Patienten, dass etwas gemacht wird, was eigentlich ein Wahnsinn ist!

Es gibt nur wenige Menschen auf der Welt, die an Morbus Alexander leiden. Haben Sie trotzdem andere betroffene Familien kennengelernt?

Ja. Und das war sowohl schmerzhaft, als auch kraftspendend. Manche haben uns gesagt, dass die fünf Jahre eine veraltete Statistik sind. Sie haben ältere Kinder, die zwar inzwischen leider schwere Symptome haben, aber deren Verlauf noch nicht verheerend war. Andere haben ihre Engel sehr früh verloren. Auch eine Mutter aus Wels war darunter, deren Sohn einen ganz schweren Verlauf hatte, und deren Ärztin noch nie etwas von der Krankheit gehört hatte. Das tat sehr weh. Aber zu sehen, dass diese Eltern nicht aufgeben und ihre Kinder auch nicht, gibt uns Kraft.

Mithilfe von Spenden unterstützen Sie vielversprechende Forschungsinitiativen. Mehr als 100.000 Euro haben Sie schon gesammelt. Wie viel wird noch gebraucht?

Wir haben Projekte angeführt, die zusammen auf noch zirka 200.000 Euro kommen. Das sind in erster Linie die Kosten für die Doktoranden und Forscher, die die Labore anstellen müssten, um Tests durchzuführen. Diese Leute sind nicht einfach zu finden. Wir wissen, dass die Summe einschüchternd wirkt, wollten aber ehrlich sein. Viele Menschen haben uns gefragt, wie sie Max und uns helfen können und so haben wir uns auf die Suche nach Projekten und ihren Kosten gemacht.

Kann angesichts dieser Kosten ein Einzelner einen Unterschied machen?

Wenn 600 Menschen je 50 Euro spenden würden, könnten wir ein zweites Projekt unterstützen, damit existierende Medikamente auf ihren Effekt in Alexander getestet werden können. 50 Euro sind immer noch viel Geld, aber der einzelne Leser kann hier definitiv viel bewegen. Wir waren sehr berührt von der Kreativität unserer Freunde, die wirklich alles gemacht haben, von Bastelarbeiten veräußern zu Geburtstagsfeiern Max zu widmen, oder unseren Fundraiser zu teilen.

Der Feind ist nicht nur die Krankheit, sondern auch die Zeit. Welche vorliegenden Forschungsergebnisse lassen Sie hoffen?

Prof Xie von UMass Chan in Massachusetts hat uns informiert, dass die Gentherapie an kranken Tieren bereits Erfolge zeigt. Das gleiche Forschungsteam hat für eine ähnliche Krankheit eine Heilung entwickelt. Das Institut hat Nobelpreise für Gen-Wissenschaft erhalten. Die Leute wissen, was sie tun. Aber das wird noch ein wenig dauern, bis es so weit ist, dass man es dem Menschen geben kann. Hoffentlich nicht länger als ein Jahr oder zwei. In den anderen Laboren ist bewiesen worden, dass die Alexander-Krankheit vorzeitige Alterung von Gehirnzellen auslöst. Mehrere Medikamente, die genau diesen Prozess unterbinden, sind für Alzheimer und Krebs entwickelt worden und werden getestet. Manche könnten für Babies wie Max funktionieren. Das Gleiche gilt für manche Medikamente, die den Verlauf von ALS verlangsamen und zum Teil reversiert haben und Multiple Sklerose bei Kindern behandelbar machten. Diese zielen auf ähnliche Prozesse ab, die auch bei Alexander Probleme machen. Sie müssen halt getestet werden.

Was erhoffen Sie sich für Ihren Sohn? Eine Heilung?

Natürlich hoffen wir darauf. Aber vielleicht noch viel mehr, dass er ein glückliches Leben führen darf, solange wie möglich. Und, dass es seine Geschichte für Babies nach ihm etwas einfacher macht.

Hier geht es zum Spendenlink oder Direktspende an Thomas Wagner; Verwendungszweck "Max"; AT11 2040 4066 0582 0139; SBGSAT2SXXX.