Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten: 400.000 Österreicher betroffen
WIEN. Eine Krankheit wird als selten definiert, wenn maximal fünf von 10.000 Einwohnern betroffen sind. Bisher sind weltweit rund 6.000 bis 8.000 solche Krankheiten identifiziert. In Österreich leben rund 400.000 Menschen mit einer seltenen Erkrankung, das entspricht etwa der Bevölkerung von Vorarlberg.
"So gesehen sind seltene Erkrankungen gar nicht so selten - aber jede einzelne Krankheit ist so wenig weit verbreitet, dass die betroffenen Menschen oft jahrelang nicht richtig diagnostiziert und behandelt werden", erklärte Rainer Riedl, Obmann von Pro Rare Austria - Allianz für seltene Erkrankungen.
Unspezifische Symptome führen zu falschen Diagnosen, somit kann mit der richtigen Therapie oft erst spät begonnen werden. "Die durchschnittliche Dauer bis zur richtigen Diagnose beträgt drei Jahre. Es gibt aber auch Menschen, bei denen eine seltene Erkrankung diagnostiziert wird, wenn sie 60 sind." Eine hohe Dunkelziffer an Patienten lebe mit einer falschen Diagnose. Zur Folge habe dies nicht nur Verunsicherung und oft jahrelanges Leiden für die Betroffenen, sondern auch falsche Behandlungen und zum Teil sinnlose Kosten für das Gesundheitssystem