Elfjährige leidet an spastischer Tetraparese: "Ich wünsche mir, dass sie selbstständig gehen kann"

Konzentriert steigt Maria die Stiegen hinunter und hält das Geländer fest umklammert. Cornelia R. beobachtet ihre Tochter mit einem stolzen Blick. Dass die Elfjährige inzwischen fast selbstständig gehen kann, grenzt für ihre Mutter und ihre ältere Schwester Veronika an ein Wunder. Maria leidet an spastischer Tetraparese – die Muskeln in Armen und Beinen waren stark verkrampft und „hart wie Steine“, sagt Mama Cornelia.

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Siebeneinhalb Monate war das Mädchen alt, als die Familie die Diagnose erhielt. „Es war ein Schock für mich“, erinnert sich ihre Mutter. Hinzu kamen epileptische Anfälle. „Früher hatte Maria bis zu 14 pro Tag – auch in der Nacht.“ Inzwischen ist das Mädchen seit mehreren Jahren anfallsfrei – die Medikamente wirken. „Aber ich habe ständig Angst, dass etwas einen Anfall auslösen könnte – es reichen schon blinkende Lichter auf einem Weihnachtsbaum.“

An Schlaf war für die zweifache Mutter in Marias ersten Lebensjahren kaum zu denken. Ihr Ex-Mann war ihr keine Hilfe, 2019 trennten sie sich nach 27 Jahren Beziehung. Ihre ältere Tochter Veronika, inzwischen 28 Jahre alt, stand ihrer Mama und der kleinen Schwester dafür immer zur Seite. „Sie ist mir nach wie vor eine so große Hilfe.“

Operationen halfen

Die verzweifelte Mutter würde alles für ihre Tochter tun. Sie suchte nach Möglichkeiten, um ihrer Tochter das Leben zu erleichtern. Im Ausland wurde sie fündig: Ein Spezialist operierte Maria zwei Mal, schon nach der ersten Operation 2019 machten die Fortschritte Hoffnung: „Vorher reagierte Maria nicht, wenn man sie auf der Fußsohle kitzelte. Plötzlich spürte sie das. Und sie hat zu reden begonnen“, sagt Cornelia mit einem stolzen Lächeln. Heuer im Sommer fand die zweite Operation statt. Inzwischen steht das Maria auf eigenen Beinen – einen Rollstuhl braucht sie nicht mehr.

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Damit das so bleibt, muss sie neben täglichen Übungen auch regelmäßig zu Therapien. Dafür fährt die 53-jährige Welserin mit ihrer Tochter zweimal pro Jahr nach Rumänien, in ihre Heimat. Dort sind sie billiger und intensiver als in Österreich. Zwei Wochen lang mobilisieren speziell geschulte Therapeuten Maria täglich vier Stunden lang – auch sonntags. „So etwas gibt es in Österreich nicht. Das ist wie Urlaub für mich.“

Sonst macht nämlich Cornelia mit ihrer Tochter die Übungen zu Hause. Zwischen Schule und Arbeit ist das gar nicht so leicht. Veronika, Marias ältere Schwester, wohnt zwar nicht mehr bei ihnen, ist aber jeden Tag für sie da. „Wenn Maria von der Schule nach Hause kommt, bin ich in der Arbeit. Deshalb holt Veronika sie vom Bus des Samariterbundes ab und bleibt bei ihr, bis ich komme.“ Das schlechte Gewissen ist der Mutter anzuhören. „Sie muss eigentlich ihr eigenes Leben leben.“ Sie ist ihrer Ältesten unendlich dankbar für deren Hilfe.

Akzeptanz in der Schule

Maria ist gerne in der Schule und nachmittags im Hort. Sie besucht die Volksschule in Wels, dort steht ihr eine Sonderpädagogin zur Seite. „Geistig ist sie nicht so weit entwickelt wie andere in ihrem Alter“, erklärt ihre Mutter. Für die anderen Kinder sei das kein Problem: „In den Pausen haben sie viel Spaß gemeinsam. Gott sei Dank akzeptieren sie Maria.“
Zusätzlich zu den teuren Operationen, Kontrolluntersuchungen und Therapien braucht das aufgeweckte Mädchen auch im Alltag spezielle Unterstützung, die Geld kostet. Etwa Orthesenschuhe, die nur zum Teil von der Krankenkasse bezahlt werden, und Strümpfe, die sie nicht einschnüren. „Leider ist es nicht so, dass man das einmal kauft und dann passt es – Maria wächst so schnell.“ Das OÖN-Christkindl greift der Familie unter die Arme.

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Angst vor der Zukunft

„Mein größter Wunsch für das neue Jahr ist, dass Maria selbstständig gehen kann.“ Wie es weitergeht, kann Cornelia nicht vorhersehen. „Man muss schauen, was kommt“, sagt sie mit Tränen in den Augen und schluckt. Die Angst um ihre Tochter ist deutlich zu spüren. „Ich werde nicht ewig leben und werde nicht immer für sie da sein können.“

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Wenn Landsleute in Not geraten und keinen Ausweg mehr sehen, dann schauen die Oberösterreicher nicht weg. Ganz im Gegenteil: Sie rücken zusammen. Ein treffendes Beispiel dafür ist seit genau 60 Jahren die Hilfsaktion OÖN-Christkindl in der Vorweihnachtszeit.

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