Muskelschwäche wegen Gendefekt: "Was Henry körperlich nicht schafft, kann er im Kopf"

Vergnügt spielt Henry mit seinen Matchbox-Autos auf dem Boden der Wohnung. Wie viele der Fünfjährige bereits hat, kann seine Mama Tamara nicht sagen: „Die bekommt er oft bei den Therapien geschenkt.“ Beobachtet man den kleinen Buben, so scheint er auf den ersten Blick kerngesund. Doch bereits sein Start ins Leben verlief alles andere als geplant.

Mit einem Notkaiserschnitt kam Henry im Oktober 2019 auf die Welt. Doch sein Herz hörte auf zu schlagen. Die Ärzte holten ihn zurück ins Leben. Ein kurzes Aufatmen für Tamara und Dominic Franz. „Aber er hat sich ein bisschen speziell verhalten: Es war so, als würde sein Körper nicht richtig arbeiten. Ständig hat er sich verkutzt, er konnte kaum etwas in der Hand halten. Im Alter von zwei Jahren konnte er keine Stiegen steigen“, erzählt seine Mama, die bereits in ihrer Schwangerschaft eine böse Vorahnung hatte: „Ich habe geträumt, dass ich ein Kind bekomme, das schneller rennen möchte als es kann.“

• Lesen Sie auch: Long Covid: "Man zweifelt schon auch an sich selbst"

Drei Mal pro Woche Therapie

Mit ihrem Sohn eilten die Eltern von Doktor zu Doktor, Untersuchung für Untersuchung ließ Henry über sich ergehen. Ein Bluttest ergab schließlich, was sich die Eltern bereits befürchtet hatten: Ein Gendefekt war für seine stark ausgeprägte Muskelschwäche verantwortlich. 80 Prozent der Krankheit betreffen vor allem Rumpf, Hüfte und Oberschenkel des kleinen Buben. „Auch das Herz – und das ist ja der wichtigste Muskel – lassen wir regelmäßig kontrollieren“, sagt Tamara Franz und blickt zu ihrem Sohn. Drei Mal pro Woche muss Henry zur Therapie: Wassertherapie, Ergotherapie, Musik und Lichter sollen dem Fünfjährigen helfen. „Wir sind froh, dass es diese Möglichkeiten gibt. Aber eigentlich ist das ja auch keine Kindheit mehr für ihn.“

Maximal 500 Meter weit tragen ihn seine kleinen Beine pro Tag, „mehr ist nicht möglich“. Dann muss er in den Buggy, später wird Henry wohl mit einem Elektrorollstuhl unterwegs sein müssen. „Er wird es nicht schaffen, mit den Armen anzuschieben. Das lassen seine Muskeln nicht zu“, sagt seine Mama. Traurigkeit liegt in ihrer Stimme. „Ich wünsche mir für ihn nur das Beste, wir reden mit ihm sehr viel über die Krankheit, damit er es versteht. Aber wie wird es sein, wenn er plötzlich ganz auf sich gestellt ist?“ – eine Frage, die ständig in Tamaras Kopf präsent ist.

Wissbegieriger Bub

Mit seinen blauen Augen blickt der Bub frech in die Richtung seiner Mama. „Er kann schon bis 20 rechnen, er ist wissbegierig und im Kindergarten ist er immer der Boss“, erzählt seine Mama. „Er merkt, dass etwas mit seinem Körper nicht stimmt. Aber das, was er körperlich nicht kann, schafft er im Kopf.“

Ein stabilisierender Anzug – eine Art Neoprenanzug aus dünnem Stoff – könnte dem Buben helfen. „Wir haben das schon mal ausprobiert. Er stolpert weniger, ihm fällt nicht so schnell etwas aus der Hand.“ Der Anzug wäre eine gute Therapie für Henry. Weil er wächst, muss ständig ein neuer gekauft werden.

• Das könnte Sie auch interessieren: Gewalttätiger Partner: "Mir wurde klar: Für meine Tochter muss ich weggehen"

Da seine Eltern gesundheitsbedingt im Beruf zurückstecken müssen – bei seiner Mama wurde ein Tumor entdeckt, Papa Dominic leidet an den Folgen eines Bandscheibenvorfalls und einer Knie-OP – hilft das OÖN-Christkindl. Mit der Spende sollen der Anzug für Henry sowie die Therapien und die Gestaltung der barrierefreien Wohnung mitfinanziert werden.

Unterstützen

Ihre Spende für die OÖN-Christkindl-Aktion

Informieren

Alle Fragen und Antworten rund um das Christkindl

Wollen Sie helfen oder brauchen Sie Hilfe? Die wichtigsten Informationen zur Christkindl-Aktion auf einen Blick:

zu den FAQS