Das lange Warten auf einen Herzkatheter: „Jedes Mal wieder ist die Enttäuschung groß“

Voller Hoffnung fährt Martin Bergsmann mit seinem Sohn Raphael Ende November ins Krankenhaus – mal wieder. Endlich soll dem 13-Jährigen der Herzkatheter mit Stent eingesetzt werden, den er schon dringend braucht. Zwei Herzoperationen hat der Bub bereits hinter sich – bei der ersten war er erst drei Monate alt. Der Grund: Raphael hat Trisomie 21. „Etwa 80 Prozent der Down-Syndrom-Kinder haben diesen Herzfehler“, sagt sein Papa.

Im Krankenhaus angekommen, macht es sich der Bursch sofort im Bett bequem. „Ihm gefällt es im Krankenhaus“, sagt Bergsmann schmunzelnd. Doch leider darf Raphael nicht bleiben – er ist leicht erkältet. „Seit zwei Jahren verschieben wir die Operation immer wieder. Mal ist Corona dazwischengekommen, dann war der Oberarzt krank, das Material nicht da oder Raphael nicht ganz fit“, sagt sein Vater und seufzt. „Jedes Mal wieder ist die Enttäuschung groß. Den nächsten Termin haben wir im Februar – hoffentlich kann er dann endlich operiert werden!“

Auch Raphaels jüngere Schwester Emma beschäftigen die Spitalsbesuche, obwohl sie nicht mit dabei ist. „Sie ist jedes Mal streichfähig. Sie weiß, wie dringend Raphi die OP braucht.“ Die Elfjährige und ihr älterer Bruder sind unzertrennlich – vor allem, seit die Mutter die Familie vor neun Jahren verlassen hat und kurz darauf den Kontakt abbrach.

Bald wird übersiedelt

Nachdem die Beziehung mit seiner Lebensgefährtin in Traun in die Brüche ging, zieht Martin Bergsmann mit seinen Kindern Anfang Dezember in eine kleinere Wohnung. „Die Miete wäre für mich allein nicht zu stemmen gewesen“, sagt Martin. Vor allem, da er höchstens Teilzeit arbeiten könnte. „Ich kann meine Kinder nicht alleinlassen. Vor allem Raphael stellt sonst viel Blödsinn an.“

Die Suche nach einer passenden Wohnung gestaltete sich schwierig. In Gallneukirchen wurde Martin schließlich fündig. „Ein paar Möbel kann ich mitnehmen, aber die Küche fehlt noch, das Schlafzimmer gehört meiner Ex und fürs Kinderzimmer brauchen wir ein Stockbett.“ Die fehlende Einrichtung stellt Bergsmann vor Kosten, die er mit dem Arbeitslosengeld und den geringen Alimenten, die die Mutter ab und zu zahlt, nicht stemmen kann. Um Martin, Raphael und Emma zumindest diese Sorge zu nehmen, greift ihnen das OÖN-Christkindl unter die Arme.

Während Bergsmann und seine Tochter bei dem Gedanken an den Umzug ein wenig nervös werden, ist Raphael – wie immer – tiefenentspannt. „Da kann ich noch viel von ihm lernen“, sagt Martin und lacht.

Die richtige Schule für Raphi

Das Gleiche gilt auch für den Schulwechsel: Emma muss sich schon wieder auf etwas Neues einstellen, obwohl sie im September erst in die Mittelschule kam. „Ich habe selber einmal die Schule gewechselt, das ist nicht lustig“, sagt Bergsmann. Aber seine Emma werde auch das schaffen.

Raphael hingegen nehme es gelassen. Er komme endlich in eine Schule, die auf seine Bedürfnisse zugeschnitten sei. Dort sei Gebärdensprache Alltag – in der Trauner Schule falle es Raphi schwer, sich zu verständigen. Denn er könne nicht reden. „Und will es auch nicht“, sagt Bergsmann. „Seine Stimmbänder sind nicht richtig ausgebildet. Mit Gebärden kann er sich super mitteilen.“ Er höre und verstehe alles, was man ihm sage – „zumindest, wenn er will“, sagt sein Vater schmunzelnd. Bald kann er auch in der Schule mitreden.

Arbeit und Kinderbetreuung

Allerdings falle die Nachmittagsbetreuung weg. „Raphi wird schon zu Mittag nach Hause kommen.“ Arbeit zu finden, wird damit noch schwieriger. „Ich möchte irgendwas tun, sonst drehe ich noch durch daheim“, sagt der Vater. Dafür bräuchte er aber jemanden, der auf die Kinder aufpasst. Früher seien Raphael und Emma oft und gern bei ihren Großeltern in Gmunden gewesen. „Aber das geht nicht mehr, Raphi ist einfach zu ungestüm. Das schaffen meine Eltern nicht mehr“, sagt Bergsmann. Eine private Tagesmutter könne er sich nicht leisten und in der Familie gebe es auch niemanden. „Ich bin allein“, stellt Bergsmann schulterzuckend fest. Trotzdem ist seiner Stimme keine Verzweiflung anzuhören. Er ist gern für seine Kinder da und würde für sie jeden Job annehmen. „Ich möchte meinen Kindern etwas bieten können.“

Vor allem für Raphael wäre es wichtig, zumindest einmal im Jahr ans Meer zu kommen. „Das Klima dort tut ihm gut, in der Woche in Italien ist er vollkommen gesund, da hat er nichts“, sagt sein Vater. Geldtechnisch sei es immer wieder eine Herausforderung. Er hoffe, dass er Raphael auch nächstes Jahr diese Auszeit bieten könne.

Jetzt werden die drei aber erst einmal Weihnachten in der neuen Wohnung feiern und die Zeit genießen, in der sie nicht an die OP denken müssen. Ein besonderes Highlight im Advent: der Nikolaus. „Raphi liebt den Nikolaus, er ist schon ganz nervös, weil er bald kommt“, sagt sein Vater glücklich.

So können Sie helfen

Für viele Oberösterreicher ist Weihnachten kein Fest der Freude – wenn plötzliche Todesfälle, schlimme Diagnosen und dazu noch finanzielle Nöte das Leben belasten. Das OÖN-Christkindl unterstützt diese Menschen seit 59 Jahren. Wenn Sie beim Helfen helfen möchten, können Sie eine Spende an das Christkindl-Konto überweisen: AT94 2032 0000 0011 1790 (IBAN). Die Spende ist steuerlich absetzbar. Wir benötigen dazu Ihren Vor- und Nachnamen und Ihr Geburtsdatum.

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Das Medienhaus Wimmer, unter dem die OÖNachrichten publiziert werden, trägt alle Kosten, die für die Durchführung der Hilfsaktion notwendig sind – vom Personalaufwand bis zu den Räumlichkeiten. Daher kommt jeder gespendete Euro bei notleidenden Familien an.

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