Hoffnung als Weihnachtsgeschenk: 4-Jähriger bekommt Stammzellenspende

In seinem Bett im St.-Anna-Kinderspital in Wien nimmt Jonah das Tablet seines Papas in die Hand. Gebannt schaut er eine Folge Spongebob Schwammkopf, dabei huscht ein Lächeln über das Gesicht des Vierjährigen. „Von zuhause ist er das gar nicht gewöhnt, bei uns bleibt der Fernseher meistens aus. Aber hier im Krankenhaus soll er sich vor den Behandlungen ein bisschen entspannen und vor allem ablenken. Er soll auf andere Gedanken kommen“, sagt sein Vater Christian, während er Jonah beobachtet.

Noch vor einigen Monaten hätten sich seine Eltern niemals gedacht, dass sie fortan den Großteil ihrer Zeit mit den beiden Kindern – ihre Tochter Maralena ist gerade erst knapp neun Monate alt – in Wien verbringen werden und nicht im eigenen Haus in Desselbrunn. Doch von einem Tag auf den anderen wurde das Leben der vierköpfigen Familie auf den Kopf gestellt.

Erste Symptome

Im August 2023 zeigte Jonah grippeähnliche Symptome, mehr als eine Woche lang war der Bub erkältet. „Es waren die typischen Symptome, die jedes Kind schnell mal zeigt: Er hatte ein bisschen Fieber, hat über Gliederschmerzen geklagt, war immer ein bisschen müde. Wir sind jetzt nicht die über-nervösen Eltern, haben uns dann aber doch gedacht, wir lassen ihn lieber mal im Krankenhaus anschauen“, sagt Christian Pennetzdorfer. Genau die richtige Entscheidung, denn direkt nach den ersten Blutuntersuchungen im Spital in Vöcklabruck wurde die Familie an die Onkologie des Kepler Uniklinikums in Linz weitergeleitet. Die Diagnose lautete AML – akute myeloische Leukämie. „Noch in der Nacht sind wir nach Wien ins Krankenhaus gefahren, Jonah wurde auf die Intensivstation gebracht. Erst im Nachhinein haben wir erfahren, dass sein Zustand bereits sehr kritisch war“, sagt sein Vater Christian.

Seit jenem Tag im August hat sich das Leben der Familie aus Desselbrunn um 180 Grad gedreht: Um Sohn Jonah beistehen zu können, hat die Familie kurzerhand den Lebensmittelpunkt in das Ronald McDonald Kinderhilfe-Haus Wien verlegt. „Zwischen den einzelnen Blocks der Chemotherapie werden die Blutwerte alle zwei Tage überprüft, da zahlt es sich für uns nicht aus, nach Hause zu fahren – auch aufgrund der Fahrtkosten. Bekommt Jonah die Chemo, dann ist er sowieso auf der Intensivstation“, erzählt sein Vater, der sich derzeit in Hospizkarenz befindet. „Melanie – also Jonahs Mama – muss sich auch um unsere kleine Tochter Maralena kümmern, also bin ich die meiste Zeit bei unserem Sohn im Krankenhaus.“

Mittlerweile hat der Vierjährige bereits seine vierte Chemotherapie hinter sich gebracht, tapfer kämpft er sich vorwärts. Wie man seinem Kind überhaupt beibringen kann, was im Körper geschieht? „Wir haben hier im Krankenhaus wirklich ein perfektes Team, das uns auf diesem Weg begleitet“, sagt Christian Pennetzdorfer. In den Bilderbüchern sind es die mutigen Chemo-Ritter, die die bösen Zellen bekämpfen und die dabei so „fleißig“ sind, dass sie auch die guten Zellen aus dem Weg räumen. „Genau so versuchen die Ärzte und Therapeuten hier, den Kindern den Vorgang der Therapie zu erklären.“

Transplantation als große Hoffnung

Jonahs Lieblingsstofftiere sitzen nebeneinander in seinem Krankenzimmer und leisten dem Vierjährigen Gesellschaft. Seine Spielsachen durfte er ebenfalls von zuhause mitnehmen. Mit Basteleien ist das Zimmer liebevoll dekoriert, um wenigstens so ein bisschen Heimatgefühl zu erzeugen.

In diesem Jahr ertönt das Glöckchen des Christkinds bereits vier Tage vor dem Heiligen Abend im Wohnzimmer der Familie in Desselbrunn. „Wir feiern heuer ein bisschen früher, denn am 26. Dezember muss Jonah schon wieder zurück ins Krankenhaus. Dann befinden wir uns auf der letzten Etappe“, sagt Christian Pennetzdorfer hoffnungsvoll. Für Mitte Jänner ist Jonahs Stammzellentransplantation angesetzt. „Er ist dann in Quarantäne, damit er nicht vor der Transplantation krank wird oder sonst noch irgendetwas passiert.“

1:500.000 – das sei die Chance, dass man für eine Stammzellentransplantation einen Spender findet, der zu 100 Prozent passt. „Die Eltern des Patienten passen ja meist nur zu 50 Prozent. Aber wir hatten das Glück, dass in der Datenbank der ideale Spender registriert war“, sagt sein Vater.

Auch nach der Transplantation muss Jonah noch einige Zeit im Spital bleiben, bis der Körper mit dem neuen Immunsystem arbeiten kann, dauert es Monate. An Nebenwirkungen oder mögliche Komplikationen will die Familie keinen Gedanken verschwenden, an das Christkind gibt es nur einen Wunsch: „Unserem Buben soll es wieder gut gehen. Wir denken nur an die nächste Etappe und hoffen, dass alles gut geht.“

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