Wenn die Muskeln plötzlich versagen: Leben mit einer unheilbaren Krankheit

"In meinen Träumen gehe ich noch immer", sagt Esteban Luis Grieb. "Stüfi", wie ihn seine Freunde schon seit der U12-Zeit beim SK Vorwärts Steyr nennen, sitzt seit 15 Jahren im Rollstuhl.

"Friedreich-Ataxie" hatte im Jänner 1999 die niederschmetternde Diagnose für den damals 22-Jährigen gelautet. "Ich habe mit 17 schon gespürt, dass die Kondi plötzlich immer weniger wird und auch das Zusammenspiel meiner Muskeln nicht mehr wirklich gepasst hat", sagt der damals überaus aktive und sportliche Steyrer. Basketball, Tennis, Fußball, Badminton und einiges mehr – es gab kaum eine Disziplin, die der 1976 in Buenos Aires als ältestes von drei Geschwistern Geborene nicht probiert hat. Seine Eltern, die beide an Kinderlähmung leiden, waren auf der Flucht vor der Militärjunta Argentiniens Ende der 70er-Jahre zurück in die alte Heimat Österreich gekommen und in Steyr gestrandet.

"Leider" kein Alkohol nötig

"Anfangs haben die Ärzte auch geglaubt, dass meine Schwäche irgendetwas mit Kinderlähmung zu tun hat", erinnert sich Grieb, "mit der Diagnose Friedreich-Ataxie hab ich dann gar nichts anfangen können. Ich hab mich ja noch einigermaßen gut gefühlt." Mit der Zeit aber ließen die motorischen Fähigkeiten mehr und mehr nach. "Der ist angesoffen, hat es häufig geheißen", sagt "Stüfi", "aber man braucht leider gar keinen Alkohol für so einen Zustand."

Vor allem aber: Es gibt keinen Umkehrknopf – eine Heilung ist bei Friedreich-Ataxie, einer degenerativen Erkrankung des zentralen Nervensystems, die meist vor dem 25. Lebensjahr ausbricht, nach aktuellem Wissensstand ausgeschlossen. 300 Menschen leiden österreichweit daran, rund 15.000 sind weltweit betroffen.

Wären andere in dieser Situation möglicherweise in ein tiefes Loch gefallen, richtete Grieb trotz seiner Jugend rasch den Blick nach vorne: "Ich habe nie gefragt: Warum ich? Ich habe die Diagnose hingenommen und akzeptiert."

Griebs aktive Basketballzeit war damit zu Ende, doch nur sechs Monate später organisierte er bereits sein erstes Streetball-Turnier am Steyrer Resthof. "Es war ein toller Erfolg. Im Vorjahr haben wir beim 20-Jahr-Jubiläum meinen Abschied gefeiert." Künftig springen die Basketballer Jakob Wittwer und Klaus Sprung als Organisatoren ein.

Vernetzungstreffen im Mai

"Stüfi", der vor zwei Jahren ein Buch über sein Leben mit der Krankheit geschrieben hat, widmet sich neuen Aufgaben. "Ich will meine Energie jetzt mehr für die Krankheit investieren und in Österreich eine Gemeinschaft aufbauen, damit sich die Menschen nicht alleine fühlen." Denn Vereinsamung sei ein belastendes Thema bei Ataxie. Auch wenn auf den ersten Blick Rollstuhl, Deformation von Körperteilen sowie Beeinträchtigung von Seh- und Hörvermögen schwer wiegen.

Gemeinsam mit einem 25-jährigen Freund aus Wien will Grieb einen Verein gründen, der sich mit dieser Nervenkrankheit befasst. "Er geht noch und hat auch die Hoffnung, dass es einmal eine Heilung geben wird." Ein Vernetzungstreffen in Wien wurde bereits abgehalten, am 11. Mai ab 14 Uhr folgt in Linz beim Verein "Senia" in der Weingartshofstraße ein "Friedreich-Ataxie-Tag" zur Bewusstseinsbildung. "Es wäre einerseits schön, wenn dadurch mehr Menschen ihre Vorurteile gegenüber Menschen mit Beeinträchtigung überdenken", sagt der 42-Jährige, "und ich will jene Menschen, die diese Krankheit haben, zusammenbringen."

 

Ein "Ja" zum Leben

Der Steyrer Esteban Luis Grieb war keine 20 Jahre alt, als er immer mehr die Kontrolle über seinen Körper verlor. Anfang 1999, mit nur 22 Jahren, erhielt er die niederschmetternde Diagnose: Friedreich-Ataxie, eine degenerative Erkrankung des zentralen Nervensystems.

Der junge Steyrer lässt sich von seiner Krankheit nicht unterkriegen. In seiner beeindruckenden Biografie schildert Grieb alle Höhen und Tiefen seines Lebens, immer positiv, nie verbittert. In jeder Zeile kommt seine Freude am Leben zum Ausdruck.

Ein Buch, das Mut macht und mehr Verständnis für Menschen mit Beeinträchtigung schaffen will.

Esteban Luis Grieb: „Aufgeben, was ist das? Mein Leben mit der unheilbaren Friedreich-Ataxie“, erschienen im Ennsthaler Verlag Steyr, ISBN 978-3-85068-971-7