Der kleine Mattis hat das Mirage-Syndrom
Corinna Hofbauer aus Wartberg berichtet über den Alltag mit ihrem unheilbar kranken Sohn.
Als Mattis elf Monate alt war, stand die Diagnose fest: Mirage-Syndrom. eine extrem seltene genetisch bedingte Krankheit, von der weltweit nur eine Handvoll Kinder betroffen sind. Ihnen fehlen die Nebennieren. Das hat zur Folge, dass das Immunsystem extrem schwach ist. Mattis hat ein Tracheostoma, also eine operativ angelegte Öffnung der Luftröhre. Seine Atmung wird ständig unterstützt, er ist stumm. "Das Hauptsymptom ist die Infektanfälligkeit", sagt seine Mutter, Corinna Hofbauer. Mattis hatte bereits 20 Lungenentzündungen, an die zehn Mal wurde er operiert. So auch vergangene Woche.
"Dieses Mal war es ein Eingriff an der Speiseröhre, eine Knochenmark-Punktion und eine Dünndarm-Biopsie", sagt Mattis Mama im Gespräch mit den OÖNachrichten. Mattis sei aber bereits wieder aus der Intensivstation entlassen, für den nächsten Tag ist die Heimkehr angekündigt. "Es sind die kleinen Dinge, über die wir uns freuen", sagt Corinna Hofbauer.
Als alles anders wurde
Vor knapp zwei Jahren änderte sich das Leben ihrer Familie grundlegend. "Die ersten 20 Wochen der Schwangerschaft waren noch normal, erst beim Organ-Screening stellte man fest, dass das Baby zu leicht ist", erzählt sie. Mattis kam in der 32. Woche per Kaiserschnitt zur Welt, das war am 16. Dezember 2015. Er wog 996 Gramm, nur halb so viel wie er sollte und hatte auch gleich einen Infekt. "An seinem sechsten Lebenstag kam es zu einer Kreislauf-Insuffizienz. Dadurch wurde man auf das Problem mit den Nebennieren aufmerksam und hat festgestellt, dass Mattis keine hat", sagt Hofbauer.
Seine ersten neun Monate verbrachte der Wartberger auf der neonatologischen Intensivstation im KUK in Linz, seine Eltern mussten mehrmals um sein Leben bangen. Danach war er noch sechs Wochen auf der Normalstation, es wurden zahlreiche Tests gemacht bis die Diagnose feststand: Mirage-Syndrom.
Am 3. November 2016 durfte Mattis erstmals nach Hause. "Ich war einerseits froh über die Diagnose, weil ich dachte, jetzt sind wir der Krankheit einen Schritt voraus", sagt Corinna Hofbauer.
Leider funktioniere das nicht. Außerdem sei nun die Hoffnung weg, die Krankheit könne geheilt werden. "Die meisten Kinder werden keine zwei Jahre alt." Sie kenne aber einen Buben mit zwölf Jahren, sagt Corinna Hofbauer. Acht Familien weltweit hat sie bisher ausfindig gemacht, die ein Kind mit Mirage-Syndrom haben. Mit ihrem Blog (www.mattis-miragesyndrom.at) will sie anderen Eltern mit schwerkranken Kindern Mut machen.
24 Stunden Tag und Nacht muss sich jemand um Mattis kümmern. "Wir haben zwischen Ess- und Wohnzimmer eine kleine Intensivstation für ihn eingerichtet. Mattis hängt an einem Monitor, es gibt fixe Zeiten fürs Essen, Medikamente und Inhalation. Dazwischen versuchen wir, ein normales Leben zu führen", sagt Mattis Mama. Um alles zu schaffen, ist sie von ihrem Beruf als Erzieherin freigestellt, ihr Mann ist in Hospizkarenz. Und Mattis Schwester Nora, drei Jahre alt? "Sie geht ganz normal mit ihm um, legt sich zu ihm und er strahlt sie an. Allerdings sind die Zeiten der Trennung, wenn ich mit Mattis im Spital bin, schwierig für sie."
Im Hier und Jetzt leben
Wie man das aushalten könne, werde sie oft gefragt, sagt Corinna Hofbauer. "Ehrlich gesagt, ich weiß es nicht. Aber ich schöpfe Kraft aus Mattis Lebenswillen. Wir versuchen im Hier und Jetzt zu leben, da gibt es auch schöne Momente." Zum Beispiel, wenn die Familie auf ein Eis gehe oder alle vier in den Baumarkt fahren. "Das ist zwar irrsinnig anstrengend, weil ich die kleine Intensivstation mitnehmen muss. Aber danach sind wir alle vier gutgelaunt."
Es sei auch schön, Mattis Erfolge zu sehen. "Er lernt gerade, seinen Kopf zu halten, greift nach Spielzeug und hat Strategien entwickelt, sich bemerkbar zu machen, wenn ihn etwas stört – dann knirscht er mit den Zähnen oder klopft irgendwo dagegen", sagt Hofbauer.
Von Menschen, denen sie mit Mattis in der Öffentlichkeit begegnet, wünscht sie sich kein Mitleid, kein Tuscheln, aber ehrliche Fragen. Das sei ihr am liebsten.
Mattis Mirage-Syndrom
Das Mirage-Syndrom ist eine genetisch bedingte noch völlig unerforschte Erkrankung. Erstmals gab es im Mai 2016 einen Artikel in der Wissenschaftszeitschrift „Nature“ darüber.
In ihrem Blog mattis-miragesyndrom.at schreibt Corinna Hofbauer über die Erkrankung und Mattis Geschichte.
Auf der Web-Seite findet man auch Möglichkeiten, die Familie aus Wartberg/Krems zu unterstützen.
