Hoffnung und Hilfe für schwer kranke Kinder

Emil ist acht Jahre alt und lebt mit MPS. Mukopolysaccharidosen sind angeborene, langsam fortschreitende und unbehandelt tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheiten. Die Krankheitsbilder sind unterschiedlich. Manche Kinder werden blind, die meisten schwerhörig, fast alle Betroffenen sind kleinwüchsig. Emils Alltag ist geprägt von regelmäßigen Physiotherapien, therapeutischen Hilfsmitteln und individueller Unterstützung in der Schule.

Seltene Erkrankung

Begleitet werden er und seine Familie von MPS-Austria, einem Selbsthilfeverein mit Sitz in Scharten. In diesem Jahr feiert er sein 40-jähriges Bestehen. Seit vier Jahrzehnten hilft der gemeinnützige Verein bereits betroffenen Familien, macht die Öffentlichkeit auf diese seltene Erkrankung aufmerksam, sammelt Spenden und fördert die Forschung.

Bei MPS-Kindern werden bestimmte Stoffwechselprodukte (die Mukopolysaccharide) nicht abgebaut, sondern in Körperzellen gespeichert. Der "Stoffwechselmüll" sammelt sich an und zerstört diese Zellen. Schwere körperliche und/oder geistige Beeinträchtigungen sind die Folge. Da es sich um eine vererbbare Stoffwechselkrankheit handelt, besteht ein wesentliches Risiko, dass auch Geschwister wieder betroffen sein können.

Umfangreiches Jahresprogramm

Für heuer wurde ein umfangreiches Jahresprogramm vorbereitet. Mit Erlebnistagen für Familien, Beratungsangeboten, einer besonderen Therapiewoche und speziellen Wochenenden für Eltern wird vieles geboten.

Dieses Angebot hilft Familien, nicht nur die notwendige therapeutische Unterstützung zu erhalten, sondern sie finden auch eine Gemeinschaft, die ihnen Kraft und Zuversicht geben kann.

Weitere Informationen unter www.mps-austria.at